一天昏厥万次 加拿大少女患世界仅有疾病


在位于渥太华北部一户人家的黑暗房间里,毫不夸张,泰勒(India Taylor)每隔几秒钟会昏厥一次,每天遭受着成千上万次类似癫痫发作的折磨,现在有些折磨令人感到极度震惊 据《国家邮报》报导,年仅16岁的泰勒患的是晚期神经系统疾病,说更罕见都不相称,因为她是世界上唯一一个被诊断患有该种疾病的病人 几个月来,泰勒全家一直紧抓一根救命稻草,一个渺茫的希望:他们的朋友贝内特(Steffany Bennett),他们超乎寻常地合作着奇怪的巧合,贝内特是一名专门从事此类大脑疾病研究的神经科学家贝内特正带领着她在渥太华大学的实验室团队,与时间展开竞赛,他们试图了解泰勒身上到底发生了什么,并找到一种方式来化解正在置泰勒于死地的遗传定时炸弹 从小到大,泰勒一直是一个正常、健康的孩子;她学骑马、练体操,还学声乐第一个不对劲的迹象发生在2007年,泰勒10岁的时候,一家人在布雷顿角(Cape Breton)度假时,每天在前往海滩的途中,她都会摔倒她能看到什么东西、听到什么东西,她非常害怕;后来被确诊为癫痫发作,并成为唯一一个变得越来越糟糕、更耐药物和其他治疗的病人 身为父母的马克•泰勒(Mark Taylor)和他的妻子巴克斯顿(Lesley Buxton),已经设立一个网站- onestrong.org,为神经再生实验室(Neural Regeneration Laboratory)筹集资金据悉,这项研究可能被更广泛地应用近日这对夫妇收到新消息,有关他们宝贝女儿的预后显示,其病情可能不会一直恶化下去马克说:“她(贝内特)疯狂地工作,试图发现泰勒的神经出了什么问题没有贝内特的实验室,我们去哪(求助)?” 在一封电子邮件中,贝内特说:“我将这种情况告诉了我的团队,整个团队一直愿意轮班至深夜,尽一切所能加快研究(但是)我们没有太多的时间,这需要时间……我们可能为时已晚,
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